Програму соціального захисту дітей з рідкісними орфанними захворюваннями у Львові затвердили ще в лютому. Відповідно до неї, сім’ї щомісяця мали отримувати допомогу у розмірі 10 тисяч гривень. Однак кошти наразі ніхто не отримав, тож волонтери оголосили збірку коштів на спеціальне харчування для важкохворих діток.
Про це пишуть Львівскі новини з посиланням на Твоє Місто.
«Справа у тому, що і міська, і обласна програми обидві виділили по 1,5 млн гривень, проте бюджетні процеси досить тривалі», – каже координаторка паліативної програми БФ «Крила надії» Анастасія Ткачук.
Відповідно до обласної програми, кошти на харчування надійшли у Західноукраїнський спеціалізований дитячий медичний центр наприкінці березня, але зараз триває підготовка тендерів на закупівлю спеціального харчування.
Для міської програми батьки важкохворих дітей мусять зібрати і подати всі необхідні пакети документів у міськраду. За словами Анастасії Ткачук, цей процес може зайняти місяць, тож у травні сім’ї допомоги ще не отримають.
За міською програмою грошову підтримку обримають 10 дітей, які підлягають під критерії програми, мають рідкісний діагноз, зареєстровані на території Львівської ОТГ і є не старшими 18 років, розповідає Анастасія Ткачук.
Тож БФ «Крила надії» збирає на харчування для 60 важкохворих дітей 250 тисяч гривень. Наразі вдалося зібрати лише 9 тисяч гривень, але ці кошти їм дуже необхідні, тому що харчування для дітей вже замовили, і деяку його частину вже доставили у борг.
Долучитися і допомогти важкохворим дітям можна за реквізитами:
5169330520555712 – карта Приватбанку;
UA173052990000026004011002472 код ЄДРПОУ 35620901 – для переказів з інших банків та для переказів з-за кордону
Орфанні хвороби – це вроджені або набуті захворювання, які можуть траплятися п’ять разів на 10 тисяч населення. Люди з цією хворобою потребують постійного дороговартісного лікування і спеціального харчування.
Коментарі